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Un peu d’histoire

1959

En 1959, on dit encore mongolien pour parler des  personnes avec trisomie 21, car ils ressemblent aux personnes qui habitent cette région.

En 1959, les scientifiques découvrent qu’il y a un chromosome en plus pour ces personnes sur la paire 21, soit 3 chromosomes donc tri-somie.

Un chromosome : Le corps est composé de toutes petites choses appelées cellules.

Dans chaque cellule, il y a 23 paires de chromosome,

Chaque chromosome porte nos gènes,

Nos gènes définissent la couleur de nos cheveux, la forme de notre bouche,

On a enfin trouvé une explication scientifique pour expliquer les différences.

On ne peut pas guérir, mais on peut donner aux personnes des outils pour progresser.

Depuis, on parle de trisomie 21 et les familles et des professionnels agissent pour compenser ces différences.

Compenser, c’est agir ou trouver quelque chose qui va permettre à la personne avec un handicap de vivre presque comme les autres.

1973

En 1973, on ne savait pas très bien quoi faire et comment faire pour aider ces personnes et compenser leur handicap.

On va agir surtout chez les enfants.

Différents professionnels vont agir, orthophonistes, psychomotriciens, …pour que la personne devienne le plus autonome possible.

Plus on commence tôt les apprentissages, mieux c’est.

D’abord à l’âge de 7 ans puis 2 ou 3 ans et dés la naissance.

On remarque aussi que vivre avec les autres en milieu ordinaire, à l’école, dans les loisirs, …rend plus autonome.

On a alors décidé de se regrouper, parents et professionnels, et de créer une association.

On a décidé de mettre en place un partenariat entre les professionnels et les parents puis également avec l’enfant.

Le Partenariat, c’est quand on travaille ensemble pour la même chose.

La première association est née à saint Étienne c’était le GEIST : Groupe d’Étude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de Trisomie 21.

1981

En 1981, les 6 premières associations se regroupent dans une fédération, appelé FAIT : Fédération des Associations pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21.

Au début, on a beaucoup travaillé pour que les enfants puissent aller à l’école comme tout le monde. D’abord en primaire puis avec quelques jeunes en SEGPA ou en lycée professionnel.

SEGPA : Établissement scolaire pour élèves en difficulté

1987

En 1987, Le GEIST de Rouen crée une UPI.

Puis une autre à Pau, Le Mans, et Clermont-Ferrand

UPI : Unité Pédagogique d’Intégration, une classe pour personnes avec un handicap dans un collège ou un lycée, aujourd’hui appelé ULIS (Unité Locale d’Inclusion Scolaire).

1991

En 1991, les CLIS sont crées pour accueillir les élèves avec handicap.  

CLIS : Classe pour l’Inclusion Scolaire dans les écoles primaires

1995

Enfin en 1995, les UPI sont officiellement crées.

Puis, on met en place des aides pour permettre le logement et le travail en milieu ordinaire.

Les personnes avec trisomie 21 expriment leurs choix.

Elles écrivent elles-mêmes leur projet de vie.

On commence à parler d’autodétermination.

Et, ensemble, les personnes avec trisomie 21, les parents et les professionnels réfléchissent à la santé, à la vie affective et sexuelle, à la parentalité, au vieillissement.

2005

En 2005, on vote la grande loi sur les droits et la citoyenneté de toutes les personnes avec handicap.

2008

Depuis 2008 il y a des  administrateurs avec trisomie 21 élus dans les conseils d’administration.

2013

En 2013 c’est la première université d’été co-organisée et co-animée avec des personnes avec trisomie 21.

2014

En 2014 les premiers séminaires sur l’auto représentation avec des co-animations par des personnes avec trisomie 21.

Certaines personnes deviennent formatrices, par exemple dans la formation « Mes amours ».

2016

Depuis 2016  il y a 4 administrateurs et un vice président porteur de trisomie 21 au conseil d’administration de Trisomie 21 France.

Dans toutes les commissions et comité de pilotage, il y a au moins une personne avec trisomie 21.

C’est parfois difficile à cause des réunions par téléphone et des  sujets compliqués.

Les personnes participent réellement aux réunions  avec l’aide de facilitateur et ils expriment leurs idées et leurs attentes.