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La santé

Le suivi médical particulier

Les bébés avec trisomie 21 ont un risque accru de malformations à la naissance : cardiaques (50%) à rechercher même quand les échographies prénatales sont normales, digestives (moins fréquentes) et oculaire (cataractes). Ces malformations seront opérées si nécessaire et avec de bons résultats dans la majorité des cas.

La trisomie 21 n’est pas une maladie, mais elle peut augmenter la fréquence de certaines pathologies : problèmes infectieux et ORL (otites, surdité), troubles de la vision (myopie, astigmatisme, hypermétropie), problèmes endocriniens (hypothyroïdie, diabète), pathologies auto-immunes (intolérance au gluten), reflux gastro-oesophagien, syndrome d’apnée du sommeil, laxité articulaire et risque augmenté de luxation (rotule, charnière cervico-cervicale)…

Sur le plan dentaire et de la sphère oro-faciale il est nécessaire également de mettre en place un suivi dentaire, orthodontique et qu’une bonne hygiène bucco-dentaire soit acquise.

Dans la majorité des cas, les pathologies ou problèmes sensoriels présentés pourront bénéficier d’un traitement ou d’un appareillage qui amélioreront la qualité de vie. Toutes les personnes avec trisomie 21 ne développeront pas l’ensemble de ces pathologies.

Il faut être assez systématique dans cette surveillance médicale et dentaire car les personnes avec trisomie 21 ont des difficultés à mettre des mots sur un mal-être ressenti, à dire et localiser la douleur. Une variation inhabituelle du comportement doit toujours être considérée d’abord comme un langage, l’expression de quelque chose qui ne va pas (médical ou autre) avant d’être traitée comme un problème psychologique.

Les médecins peuvent s’appuyer sur des guides afin de pouvoir assurer la surveillance médicale nécessaire et adaptée à la trisomie 21 tout au long de la vie.

Prochainement un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la trisomie 21 sera disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les personnes avec trisomie 21 doivent aussi bénéficier de la surveillance préconisée pour la population générale (examens de santé et bucco-dentaires en fonction de l’âge, surveillance en lien avec les antécédents familiaux), et de programmes d’éducation et de prévention adaptés en FALC (FAcile à Lire et à Comprendre).

  • Le suivi des vaccinations est particulièrement important en raison des défenses immunitaires un peu modifiées ;
  • à l’âge adulte, la prévention des cancers (sein, colon) et l’information sur les infections et maladies sexuellement transmissibles.

S’occuper de sa santé

C’est le patient, quel qu’il soit, qui est le meilleur expert de sa santé, et le meilleur traitement sera celui auquel il pourra donner du sens et auquel il adhèrera.

Les personnes avec trisomie 21 peuvent aussi s’occuper de leur santé. Pour cela elles doivent être impliquées très tôt :

  • En échangeant dans le cadre familial sur ce qui préoccupe les différents membres de la famille en matière d’hygiène, de soins corporels, de prises de traitements médicaux…etc.
  • L’entourage peut témoigner de ses expériences en santé d’une manière positive et donner des explications sur les besoins en santé de l’enfant ou l’adulte avec trisomie 21.
  • Les parents, comme les professionnels peuvent solliciter les personnes, et être attentifs à leur expression et leur ressenti, leur répondre en témoignant de leur propre expérience avec des mots simples qui pourront être réutilisés par la personne avec trisomie 21.
  • Les visites chez le médecin doivent être anticipées, expliquées. La personne doit pouvoir explorer, demander des explications. L’important est plus d’informer la personne sur ce qu’elle va percevoir et ressentir que sur les objectifs du soin.
  • Une prévention de la douleur doit être faîte systématiquement en amont de tout geste connu pour être douloureux, même si la personne ne manifeste pas de souffrance.

 

  • S’occuper de sa santé c’est aussi : 

Avoir accès à une éducation à la vie sexuelle et affective :

Le vieillissement

Ces dernières décennies, la prise en charge des malformations dès la naissance et le traitement par antibiotiques des problèmes infectieux a profondément modifié l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21. Plus de la moitié des personnes en vie actuellement dépasseront l’âge de 55 ans.

Le vieillissement cognitif, bien qu’un peu plus précoce, obéit aux mêmes critères que dans la population générale. Il est possible que les données concernant ce vieillissement précoce soient revues de façon plus positive dans les années à venir du fait d’une participation sociale réelle pour un nombre croissant de personnes. Toutefois certaines personnes avec trisomie 21sont confrontées à un vieillissement pathologique, une démence d’Alzheimer qui surviendrait dans ce groupe 30 à 40 ans plus tôt que dans la population ordinaire.Pouvoir définir si une personne évolue vers une démence ou un simple vieillissement est difficile chez les personnes avec déficience intellectuelle et le diagnostic de démence est trop souvent posé en excès devant des modifications de comportement, des symptômes ou des problèmes constatés qui peuvent avoir une toute autre origine (médicale, dépressive, douleur, environnement mal traitant …).

Avant de parler de vieillissement ou de démence un bilan pour rechercher une autre cause (médicale, dentaire…) et un questionnement large concernant la personne et son environnement doivent être faits.

Par ailleurs il est important d’évaluer les personnes sur le plan neuropsychologique, quand elles vont bien (dès 35 ans et tous les ans – afin de suivre leur évolution dans les domaines dont la modification est concernée par la maladie d’Alzheimer et exclure d’autres problèmes.

Pour lutter contre le vieillissement et pour que les personnes gardent une bonne qualité de vie tout au long de leur existence, il faut qu’elles aient un bon accès aux soins et à la prévention.

Enfin, apprendre et continuer à apprendre tout au long de la vie, avoir une vie affective et sexuelle, un travail, être un citoyen, décider pour sa propre vie, avoir des motivations et le sentiment que l’on agit sur sa propre vie sont les éléments qui contribuent à être et rester en bonne santé et à vieillir moins vite.

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