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Qui sommes-nous ?

La fédération

La Fédération Trisomie 21 France est une association d’associations.

En France, les associations Trisomie 21 regroupent des personnes avec trisomie 21 ou une déficience intellectuelle, leurs familles et des gens qui les aident, dont les professionnels.

La Fédération défend les droits des personnes avec une trisomie ou avec une déficience intellectuelle.

Elle représente et elle accompagne les personnes.

La fédération travaille avec des bénévoles et des salariés. Elle ne fait pas de bénéfice.

Un bénévole c’est une personne qui travaille sans recevoir d’argent.

Un bénéfice, c’est de l’argent que l’on gagne.

Dans le projet fédéral, la Fédération explique comment elle a décidé d’aider les personnes avec trisomie 21 ou une déficience intellectuelle.

Valeurs

La fédération a des valeurs.

Une valeur, c’est quand un groupe ou une personne croit dans une idée et veut partager cette idée.

Nous avons confiance dans les capacités des personnes avec une trisomie.

La personne est un citoyen comme les autres.

La personne doit pouvoir faire ses choix.

La personne est respectée dans sa dignité.

La dignité c’est quand on respecte les besoins et les différences d’une personne.

Nous défendons les droits des personnes avec une trisomie et de leurs familles.

Nous travaillons pour que la société soit inclusive.

Une société inclusive, c’est une société où les personnes avec des besoins particuliers peuvent vivre comme les autres.

La fédération respecte les valeurs de
la République Française

Liberté :

Toutes les personnes doivent pouvoir faire des choix de vie.

Egalité :

La société doit être inclusive pour toutes les personnes.

Fraternité :

Les personnes s’aident et sont solidaires avec les autres.

Laïcité :

Nous pouvons avoir des idées personnelles, politiques et religieuses différentes. Nous devons respecter les différences de chacun. Personne ne doit imposer ses idées aux autres.

Un peu d’histoire …

1959

En 1959, on dit encore mongolien pour parler des  personnes avec trisomie 21, car ils ressemblent aux personnes qui habitent cette région.

En 1959, les scientifiques découvrent qu’il y a un chromosome en plus pour ces personnes sur la paire 21, soit 3 chromosomes donc tri-somie.

Un chromosome : Le corps est composé de toutes petites choses appelées cellules.

Dans chaque cellule, il y a 23 paires de chromosome,

Chaque chromosome porte nos gènes,

Nos gènes définissent la couleur de nos cheveux, la forme de notre bouche,

On a enfin trouvé une explication scientifique pour expliquer les différences.

On ne peut pas guérir, mais on peut donner aux personnes des outils pour progresser.

Depuis, on parle de trisomie 21 et les familles et des professionnels agissent pour compenser ces différences.

Compenser, c’est agir ou trouver quelque chose qui va permettre à la personne avec un handicap de vivre presque comme les autres.

1973

En 1959, on dit encore mongolien pour parler des  personnes avec trisomie 21, car ils ressemblent aux personnes qui habitent cette région.

En 1959, les scientifiques découvrent qu’il y a un chromosome en plus pour ces personnes sur la paire 21, soit 3 chromosomes donc tri-somie.

Un chromosome : Le corps est composé de toutes petites choses appelées cellules.

Dans chaque cellule, il y a 23 paires de chromosome,

Chaque chromosome porte nos gènes,

Nos gènes définissent la couleur de nos cheveux, la forme de notre bouche,

La première association est née à saint Étienne c’était le GEIST : Groupe d’Étude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de Trisomie 21.

1973

En 1959, on dit encore mongolien pour parler des  personnes avec trisomie 21, car ils ressemblent aux personnes qui habitent cette région.

En 1959, les scientifiques découvrent qu’il y a un chromosome en plus pour ces personnes sur la paire 21, soit 3 chromosomes donc tri-somie.

SEGPA : Établissement scolaire pour élèves en difficulté

1987

En 1959, on dit encore mongolien pour parler des  personnes avec trisomie 21, car ils ressemblent aux personnes qui habitent cette région.

En 1959, les scientifiques découvrent qu’il y a un chromosome en plus pour ces personnes sur la paire 21, soit 3 chromosomes donc tri-somie.

UPI : Unité Pédagogique d’Intégration, une classe pour personnes avec un handicap dans un collège ou un lycée, aujourd’hui appelé ULIS (Unité Locale d’Inclusion Scolaire).

1991

En 1991, les CLIS sont crées pour accueillir les élèves avec handicap.  

CLIS : Classe pour l’Inclusion Scolaire dans les écoles primaires

1987

Enfin en 1995, les UPI sont officiellement crées.

Puis, on met en place des aides pour permettre le logement et le travail en milieu ordinaire.

Les personnes avec trisomie 21 expriment leurs choix.

Elles écrivent elles-mêmes leur projet de vie.

On commence à parler d’autodétermination.

Et, ensemble, les personnes avec trisomie 21, les parents et les professionnels réfléchissent à la santé, à la vie affective et sexuelle, à la parentalité, au vieillissement.

Enfin en 1995, les UPI sont officiellement crées.

Puis, on met en place des aides pour permettre le logement et le travail en milieu ordinaire.

Les personnes avec trisomie 21 expriment leurs choix.

Elles écrivent elles-mêmes leur projet de vie.

On commence à parler d’autodétermination.

Et, ensemble, les personnes avec trisomie 21, les parents et les professionnels réfléchissent à la santé, à la vie affective et sexuelle, à la parentalité, au vieillissement.

2005

En 2005, on vote la grande loi sur les droits et la citoyenneté de toutes les personnes avec handicap.

2005

Depuis 2008 il y a des  administrateurs avec trisomie 21 élus dans les conseils d’administration.

2013

En 2013 c’est la première université d’été co-organisée et co-animée avec des personnes avec trisomie 21.

2014

En 2014 les premiers séminaires sur l’auto représentation avec des co-animations par des personnes avec trisomie 21.

Certaines personnes deviennent formatrices, par exemple dans la formation « Mes amours ».

2016

Depuis 2016  il y a 4 administrateurs et un vice président porteur de trisomie 21 au conseil d’administration de Trisomie 21 France.

Dans toutes les commissions et comité de pilotage, il y a au moins une personne avec trisomie 21.

C’est parfois difficile à cause des réunions par téléphone et des  sujets compliqués.

Les personnes participent réellement aux réunions  avec l’aide de facilitateur et ils expriment leurs idées et leurs attentes.

Organisation

Un conseil d’administration

Comme indiqué dans nos statuts, le Conseil comprends des personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle, des parents, des personnes participants au projet et des membres d’honneur ainsi que des membres qualifiés.

4 secteurs d’action :

  • L’activité fédérale : la représentation, l’appui, la communication et le centre ressources.
  • Le centre de formation
    • Pour tous publics : personnes, professionnels, familles et autres
    • Des formations dans de nombreux domaines (lien avec « nos formations »)
  • Le siège inter associatif : pour appuyer les administrateurs et les directeurs des services dans leur gestion.
  • La gestion directe : gestion de services, 3 actuellement à Lille et Dunkerque et d’autres à l’étude.

Le projet

Il y a 4 axes :

  1. La fédération défend les droits des personnes. Elle aide les personnes à être des citoyens comme les autres.
  2. La fédération aide les associations à accompagner les personnes.
  3. La fédération organise la coopération. La coopération c’est quand les personnes travaillent ensemble.
  4. La fédération aide les associations à s’organiser et à travailler.

1/ La fédération défend les droits des personnes. Elle aides les personnes à être des citoyens comme les autres

  • La fédération représente les personnes dans les instances nationales
  • La fédération travaille pour l’auto-détermination des personnes

L’auto-détermination, c’est quand une personne peut choisir sa vie sans que d’autres fassent les choix à leur place.

  • La fédération travaille pour l’auto-représentation et la pair-représentation des personnes

L’auto-représentation, c’est quand une personne peut dire elle-même aux autres ses choix et ses besoins.

La pair-représentation, c’est quand une personne demande à une autre de parler à sa place.

  • La fédération travaille pour un accompagnement par les pairs

La pair-émulation, c’est quand une personne encourage une autre personne à s’ exprimer ou à faire ses choix.

La pair-facilitation, c’est quand une personne aide une autre personne, par exemple à comprendre et à s’exprimer.

La pair-formation, c’est quand une personne participe à la formation d’une autre personne.

  • La fédération aide les personnes et les familles pour faire reconnaître leurs droits.

Chaque personne a des droits qui sont inscrits dans la loi. Par exemple, aller à l’école, travailler,…

  • La fédération travaille pour renforcer le droit à la santé.
  • La fédération travaille pour aider les personnes à aller dans les écoles
  • La fédération travaille pour aider les personnes à travailler en milieu ordinaire.
  • La fédération travaille pour aider les personnes à se loger.
  • La fédération travaille pour aider les personnes à améliorer leur vie sociale.

2/ La fédération aide les associations à accompagner les personnes.

  • La fédération propose deux outils :

C’est ma vie,  je la choisis, pour aider les personnes à faire leurs choix.

Santé très facile, pour aider les personnes à s’occuper de leurs santé .

  • La fédération travaille et communique pour que la société accueille les personnes avec une déficience
  • Les associations accompagnent les personnes à tout âge. La fédération aide les associations.
  • Les associations accompagnent les personnes pour travailler. La fédération donne cette information aux autres associations.
  • Des associations proposent des services et des accompagnements pour les personnes. La fédération informe les personnes et les familles.
  • Pour être autonomes, les personnes ont besoin d’aide. Il existe des projets pour les aider à être autonomes. La fédération participe à ces projets avec d’autres.

La domotique, ce sont les outils qui aident à vivre facilement dans sa maison.

L’accessibilité, c’est quand on permet à une personne de pouvoir se déplacer ou faire ses démarches toute seule. Exemple, un affichage en Facile à Lire et à Comprendre.

  • La fédération informe et forme des professionnels dans des établissements qui accueillent des personnes.
  • Des enfants et des jeunes avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle vont dans des écoles ordinaires. La fédération fait des enquêtes et informe les familles.

3/ La fédération organise la coopération

La coopération c’est quand les personnes travaillent ensemble.

  • La fédération travaille pour créer une société inclusive.

Dans une société inclusive, chaque personne participe de façon égale.

  • La fédération coopère avec ceux qui travaillent dans le milieu ordinaire.
  • Des associations de personnes avec un handicap ont les mêmes idées que Trisomie 21 France. La fédération coopère avec ces associations.

4/ La fédération organise la coopération

  • La fédération aide les personnes élues aux conseils d’administration des associations dans leur rôle d’administrateur.
  • La fédération organise la communication de Trisomie 21 France vers les autres associations et toute personne qui s’intéresse au sujet.
  • La fédération organise la communication entre toutes les associations Trisomie 21.
  • La fédération recherche de l’argent. C’est pour financer le projet fédéral.
  • La fédération soutient les administrateurs et les directeurs des associations pour accompagner les personnes. C’est le siège inter associatif.

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