Les parents d’un enfant avec trouble du développement intellectuel ont besoin :

  • d’avoir des informations

  • d’être aidés

Les informations et l’aide sont par exemple sur :

  • Le suivi médical

  • L’éducation

Ils en ont besoin :

  • avant la naissance de leur enfant

  • à la naissance

  • et après la naissance

Avoir un enfant avec un trouble du développement intellectuel c’est faire face à de nombreux enjeux : acceptation de la différence de son enfant, soins médicaux et paramédicaux spécifiques, places en crèche, à l’école etc.

Un véritable parcours du combattant !

Il est donc très important de trouver les bons conseils, les bonnes ressources et les bons accompagnements.

Partager notre expérience, nos savoir-faire

Pour faciliter les décisions et les orientations dans l’accompagnement des personnes avec un trouble du développement intellectuel, Trisomie 21 France met à disposition de tous, des outils et des pratiques élaborés et validés au fil du temps. 

Ces outils sont particulièrement importants à consulter dans l’accompagnement de la petite enfance :  

  • Ils permettent au-delà des représentations stéréotypées, de soutenir les premières confrontations de parents et/ou de professionnels, avec des enfants avec un trouble du développement intellectuel  
  • Ils proposent des informations et des pratiques permettant d’agir positivement au plus vite pendant cette période fondamentale pour la construction de la personne.  

Nos solutions pour vous aider à :

Les services de Trisomie 21 France et les associations de notre réseau accompagnent les parents sur différents sujets :

Accompagner la réflexion lors d’un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse ou à la naissance

Lors de l’annonce d’un diagnostic on a souvent besoin d’aide pour avoir des informations, faire des choix, ou tout simplement être écouté.

Pour vous aider : 

Les cellules d’écoute et d’accueil des associations Trisomie 21 France 

  • Qui répond ? un binôme composé d’un parent et d’un professionnel formés à l’écoute active aidera les parents à prendre les décisions adaptées à chacun 
  • Comment ?  gratuit et pour tous 
  • Pourquoi ? accompagner la réflexion des parents lors du diagnostic mais aussi à d’autres moments du développement de l’enfant (choix scolaires, adolescence, projet de vie…). 
  • Quel numéro appeler ? Contactez l’association trisomie 21 la plus proche de chez vous ICI
Annoncer la naissance et accompagner la fratrie

Annoncer la naissance d’un bébé avec trisomie 21 à son entourage n’est pas toujours facile.  

Pour vous aider : 

  • Le livre 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21  est disponible ICI

Vous trouverez dans ce livre des conseils pour l’annoncer aux autres et aux ainés (idées 15 et 16 du chapitre II). 

      • Echanger avec d’autres  

      Qu’ils soient aînés ou cadets, frères et sœurs de l’enfant avec trisomie 21 vivent une expérience particulière.

      Echanger avec d’autres partageant une expérience similaire en dehors du cercle familial permet à la fratrie à se construire.

      Certaines associations de notre réseau proposent des rencontres permettant aux parents, aux frères et sœurs de mieux comprendre la trisomie 21 et de  tisser un réseau relationnel soutenant.

      Contactez l’association trisomie 21 la plus proche de chez vous ICI

       

      Former les parents et les professionnels

      Pour soutenir et donner de premières clés d’action aux parents pendant la mise en place de l’accompagnement paramédical le centre de formation Trisomie 21 France propose une formation à destination des parents et des professionnels de la petite enfance.

      Cette formation concerne plus spécifiquement l’avant 3 ans. Pour en savoir plus

      Apporter des informations objectives sur le syndrome

      Pour mieux comprendre le syndrome de la trisomie 21 : 

      • Le centre de formation Trisomie 21 France propose une formation à destination des parents et des professionnels qui apporte des premiers points de repères essentiels sur certaines caractéristiques liées au syndrome.  Pour en savoir plus
      • Notre conseil scientifique propose des webinaires qui abordent une variété de sujets en mixant sur une même thématique les connaissances scientifiques et les expériences de personnes concernées, de parents et de professionnels avec un moment d’échanges ouvert aux questionnements des participants.        Les webinaires sont ouverts à tous et sont gratuits sur inscription. Ils sont organisés tous les deux mois le premier jeudi du mois à partir de 18 heures. Pour en savoir plus
      Apporter des informations sur le suivi médical

      Dès la naissance, le bébé avec trisomie 21 nécessite un suivi médical qui peut paraître « lourd », mais qui est fondamental pour le bon développement de la personne.

      Pour vous aider :

      • Un tableau récapitulatif des examens à faire pendant la petite enfance ICI

      Ce tableau rappelle l’ensemble des examens à faire dès la naissance. Il récapitule les informations à proposer au médecin généraliste qui assurera le suivi de l’enfant.

      • Les spécificités du suivi médical des personnes avec trisomie 21 sont expliquées  ICI
      • L’accompagnement du syndrome orofacial est expliqué ICI

      Confrontés à l’importance de la précocité du suivi pour le syndrome orofacial et à la pénurie de professionnels disponibles rapidement, certaines associations ont monté des expériences alternatives permettant de pallier en partie ce manque en constituant des groupes d’échanges sur des pratiques de stimulation de la zone orofaciale.  Contactez l’association trisomie 21 la plus proche de chez vous ICI

      Organiser le suivi para-médical

      Pour pallier les difficultés physiques et intellectuelles liées à la pathologie, un accompagnement émanant de professionnels du médico-social et de l’éducation doit être organisé pour répondre aux besoins spécifiques des personnes avec trisomie 21.  

      Pour vous aider : 

      • Un tableau récapitulatif des accompagnement para médicaux à mettre en place dès la petite enfance  ICI

      Ce tableau résume les différents types d’accompagnements à mettre en place, leurs objectifs et l’âge recommandé 

      • Les spécificités de l’accompagnement des personnes avec trisomie 21 sont expliquées ICI 
      • Les SESSAD du réseau Trisomie 21 France ont une équipe de professionnels spécifiquement formés sur l’accompagnement des enfants avec trisomie 21. Ils peuvent aussi accompagner d’autres troubles du développement intellectuel. Pour contacter un SESSAD, veuiller consulter la liste .
      S'informer sur les « droits » de son enfant

      Dès la naissance, l’enfant avec trisomie 21 dispose de droits particuliers visant à compenser le temps et les frais des accompagnements médicaux, paramédicaux et éducatifs nécessaires pour favoriser son développement optimal.  

      Pour vous aider : 

      •  Le livre 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21  est disponible ICI

      Vous trouverez dans ce livre des conseils sur les droits des personnes avec trisomie 21 (chapitre XI) et sur les démarches administratives à réaliser pour les faire valoir (chapitre X) 

      • Dossier MDPH  

      Pour bénéficier de compensations il faut remplir un dossier MDPH.  Pour en savoir plus, consultez : Site MDPH et et Dossier MDPH

      Un dossier MDPH est difficile à remplir, n’hésitez pas à contacter associations membres de Trisomie 21 France :  Carte 

      L’accompagnement vers un mode éducatif et de garde

       

      Dans une majorité de cas, la trisomie 21 du bébé n’est pas un obstacle au mode de garde petite enfance projeté par les parents.

      Certaines aides peuvent toutefois être fournies par l’équipe de suivi paramédical (CAMPS ou SESSAD).  

      Pour vous aider : 

      • Le livre 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21  est disponible ICI

      Vous trouverez dans ce livre des conseils sur les modes de garde (idée 24 chapitre III) 

        •  La fédération propose une formation destinée aux professionnels du milieu ordinaire.  En savoir plus 
        Préparer la première rentrée scolaire

        L’inscription en école ordinaire est légale et obligatoire dès l’âge de 3 ans. Au-delà de cet âge, les parents désireux pour leur enfant d’une scolarisation optimale doivent se préparer à un parcours encore difficile aujourd’hui pour faire reconnaître ce droit.

        De nombreux dispositifs éducatifs existent, certains relevant de l’Education Nationale, d’autres plus du médico-social.

        Très vite des choix seront à faire, des orientations à prendre nécessitant de la part des parents une connaissance approfondie de la variété des dispositifs et de leur fonctionnement, de leurs droits et des recours possibles.

        Pour vous aider : 

        • Des informations sont disponibles sur la scolarisation ICI 
        • La fédération propose une formation destinée aux parents qui souhaitent une scolarisation en milieu ordinaire ICI