Le projet fédéral

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Trisomie 21 France représente plus de 3000 familles adhérentes et/ou accompagnées.
Initialement centrées sur l’éducation et le soin, les associations TRISOMIE 21 conçoivent et développent des solutions favorisant l'autonomie et l’accès au milieu ordinaire. Les associations TRISOMIE 21 interviennent dans des domaines d’activité de plus en plus diversifiés et s'adressent à un public plus large.

L'environnement dans lequel nous agissons est en évolution constante et notre action contribue à cette évolution. Les changements législatifs (lois de 2002 et de 2005) sont le reflet de l'évolution de la demande sociale (Accessibilité de tous à tout et logique de compensation des situations de handicap) et des changements profonds de la société sur divers plans :

Sociétal :

  • Evolution de la demande des personnes avec une trisomie 21.
  • Evolution de la demande des parents de jeunes enfants vers des solutions plus individualisées.
  • Médical
  • Diagnostic prénatal.
  • Allongement de la durée de vie des personnes avec une trisomie 21

Politique :

  • Libéralisation des services et individualisation des réponses.
  • Ouverture possible des services à la concurrence (privé et autres pays).
  • Décentralisation
  • Introduction d'une logique assurantielle dans la logique de solidarité nationale (5° risque)
  • Recherche d’interlocuteurs associatifs structurés dans le champ médico-social,
  • Professionnalisation des services et réduction du poids du bénévolat

Réglementaire :

  • Loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
  • Loi du 2 janvier 2002 sur les institutions sociales et médico-sociales, exigeante pour l’association gestionnaire et induisant la nécessité d’un appui technique plus important.

Associatif :

  • Représentativité en fonction de la capacité d’innovation, de communication, mais également de la capacité de mutualiser les moyens.


Pour faire face à ces évolutions et aux exigences de notre environnement, l’investissement collectif et donc associatif devient nécessaire bien que difficile. Le partenariat parents-professionnels, sans lequel nos projets dits utopiques n’auraient pas réussi, est à conforter. Nos capacités d’innovation et de gestion doivent être renforcées et soutenues.
La poursuite de notre développement, la pérennisation des associations et des dispositifs au service de notre engagement commun, supposent de partager un projet fédéral. Il garantira à chacune des associations membres et à chaque adhérent une cohérence tant au niveau des valeurs que des modes d’actions.

Projet fédéral 2013-2017 :

Accompagner la personne avec une trisomie 21,
Rendre accessible le milieu ordinaire et développer la compensation.
Accroître les synergies fédérales pour des solutions innovantes, évolutives et sécurisées.

Ce projet associatif s'inscrit à la fois dans le respect de l'objet statutaire de notre fédération :

« La Fédération a pour objet d'inspirer, promouvoir, mettre en œuvre et coordonner toutes mesures
propres à améliorer et développer le fonctionnement des Associations adhérentes et, notamment :

1) Le regroupement des Associations régies par la loi de 1901 et dénommées Trisomie 21 «nom du
Territoire » (Groupe d’Etude pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21)
ayant pour but de concourir par tous les moyens (scientifiques, thérapeutiques, psychologiques,
pédagogiques, administratifs...) au développement de l'étude des atteintes génétiques de type trisomie 21 et de leurs conséquences.

2) La mise en commun de services, du projet éducatif et d'intégration sociale qu'elle préconise au profit des Associations adhérentes. A ce titre, la Fédération utilise les compétences d'équipes pluridisciplinaires pour un abord transdisciplinaire et, plus particulièrement celles que constituent les avis d'un Conseil Technique et Scientifique défini à l'article 13.

3) L'action des Associations adhérentes, en matière d'étude, d'évaluation et de recherche.

4) Le conseil aux Associations dans leurs actions et les soutiens à leur demande.

5) A titre exceptionnel, à la demande des associations territriales adhérentes ou des autorités de contrôle, la gestion transitoire d’établissements, de services ou de tout autre dispositif pouvant permettre le développement des capacités et de l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21.

6) L'information du public, des parents, des professionnels concernés, des pouvoirs publics et de toutes personnes ou organismes impliqués ou à impliquer d'une façon quelconque dans des actions auprès de personnes avec une trisomie 21 et de leurs familles.

7) La représentation au niveau national des associations membres.

8) La défense des intérêts matériels et moraux des personnes avec une trisomie 21. »

et dans les valeurs portées par notre mouvement telles qu'elles sont développées dans la convention qui relie nos Associations :

  • La confiance dans la personne avec une trisomie 21 qui justifie un projet exigeant.
  • La meilleure qualité de vie, l’autonomie de la personne avec une trisomie 21, l’insertion sociale, la citoyenneté.
  • Le développement des compétences grâce à un accompagnement individualisé dans le respect de la personne.
  • L’innovation éducative et les avancées médico-sociales.
  • L’engagement des parents et professionnels et leur militantisme.

Deux grands axes d'action découlent de ces fondamentaux :

  • L’autonomie et l’insertion sociale de la personne avec une trisomie 21.
  • La mise en œuvre de solutions d’accompagnement en milieu ordinaire prenant en compte les demandes nouvelles et toutes les tranches d’âge (de l’accueil aux personnes vieillissantes en passant par l’éducation précoce, l’accompagnement de la scolarisation, les loisirs, l’insertion socio professionnelle…)

Souhaitant favoriser la création et la pérennité de solutions alternatives de qualité, respectant les
choix de vie de la personne avec une Trisomie 21, les associations membres de notre Fédération participent au développement fédéral et mobilisent des ressources communes pour :

  • Conforter notre Identité Trisomie 21.
  • Faire fonctionner un Conseil Scientifique
  • Faire fonctionner un comité technique contribuant au développement des services et à la réflexion sur l'auto évaluation, la mutualisation.
  • Adapter le référentiel pour l'autoévaluation et l'amélioration de la qualité.
  • Expérimenter des dispositifs d’aide à la formulation du projet de vie.

En se fondant sur les valeurs fédérales, les associations trisomie 21 adaptent les réponses aux besoins des individus et de leur environnement et s’engagent dans les actions suivantes :

  • Renforcer la vie associative départementale en proposant des formations, de l'information et des actions de communication.
  • Favoriser la création de tous types de services (Médico-sociaux ou à la personne) innovants ou absents du département pour une meilleure équité territoriale.
  • Renforcer les coopérations avec les dispositifs de droit commun en développant les moyens de compensation.
  • Développer et sécuriser la gestion pour des associations et des services pérennes, évolutifs et efficients en proposant une organisation mutualisée :
    • Entre associations départementales pour les métiers de base,
      • Accueil, écoute et information, communication, mobilisation,
      • Gestion des services médico-sociaux,
      • Relations avec les pouvoirs publics et les autorités de tarification,
    • Evaluation interne, avec Trisomie 21 France pour les métiers de soutien:
      • Elaboration et promotion des projets, recueil et diffusion des bonnes pratiques,
      • Support technique et juridique en direction des familles, des professionnels et des associations membres de la fédération,
      • Organisation de la gestion des ressources humaines (formation, fédération employeur commune...)
      • Optimisation des organisations et des systèmes d’information, support logistique,
      • Autoévaluation, démarche qualité et évaluation externe.
    • Dans le pilotage des actions : chaque fois que cela est possible et souhaitable, la coordination des actions est assurée au niveau fédéral pour gagner en cohérence et en efficience.
      • Disséminer les dispositifs d'aide à la formulation et à la mise en oeuvre du projet de vie.
      • Travailler sur la qualité des soins (information des personnes et des familles, formation des professionnels, recherche de partenariats pour favoriser la création de consultations spécialisées,
      • sensibiliser les services de génétique, être acteurs de la création de réseaux formels ou informels...)
      • Développer la recherche action sur la qualité de vie des personnes avec une trisomie 21 (recueil de fonds, appels à projets ciblés, recherche de partenariats en particulier auprès de la CNSA...)
      • Effectuer une réflexion prospective sur le vieillissement (accompagnement des personnes et recherche médicale) et la protection juridique permettant de garantir dans le temps le projet de vie lorsque les parents ne sont plus en situation d’accompagner les personnes.

Pour assurer la réussite de ce projet fédéral, l’engagement solidaire et la mutualisation permettront notamment de doter la structure fédérale des moyens indispensables à la réalisation de sa mission tout en confortant la capacité d’innovation des associations départementales et la proximité de terrain dans l’action au quotidien.