La Fédération et les associations adhérentes

UN RESEAU D’ENVERGURE NATIONALE

Magali Davin6Trisomie 21 France est la Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21. Aujourd’hui, elle réunit 64 associations Trisomie 21 départementales et 6 associations régionales en France métropolitaine et dans l’Outre-mer.
Ces associations réunissent parents, personnes avec une trisomie 21 et professionnels. Elles se fondent sur le principe du triple partenariat qui assure l’égale implication de chacun dans la mise en œuvre du projet de vie des personnes. Les associations ont un rôle d’information auprès du public et soutiennent les personnes avec une trisomie et leurs familles dans leurs démarches. Elles assurent également la représentation des personnes ainsi que la relation politique avec leurs partenaires locaux et les accompagnent vers leur auto-représentation. Elles travaillent à rendre inclusifs l'environnement des personnes et la société en général.

 

Les associations Trisomie 21 accompagnent plus de 3 000 personnes avec une trisomie 21 ou d’une déficience intellectuelle dès leur plus jeune âge. Elles mettent en œuvre des actions rééducatives et thérapeutiques afin d’ouvrir les possibilités d’insertion sociale des personnes depuis la crèche jusqu’au monde de l’entreprise.

A cette fin, 27 associations ont développé des services d’accompagnement en milieu ordinaire dont elles assurent la gestion, notamment :

  • 26 Services d’Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD)
  • 11 Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
  • 4 Services d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
  • 6 Services d’Aide par le Travail hors les murs (SAT)

En outre, les associations Trisomie 21 ont créé des cellules d’accueil pour offrir écoute et informations aux personnes confrontées à un diagnostic prénatal de trisomie 21 ainsi qu’aux jeunes parents d’un enfant avec une trisomie 21. Ces cellules co-animées par des professionnels de l’accompagnement et des parents répondent ainsi aux interrogations des parents en veillant à préserver leur liberté de choix.

AU SERVICE DES PERSONNES ET DE LEUR FAMILLE

La recherche :

Trisomie 21 France soutient la recherche appliquée et finance des projets facilitant la vie quotidienne des personnes avec une trisomie 21. Elle dispose d’un conseil scientifique composé de spécialistes en génétique, psychologie, orthophonie, psychomotricité et en santé bucco-dentaire qui sélectionne les projets et contribue à diffuser les informations facilitant l’accompagnement des personnes avec une trisomie 21.

La formation :

Les évolutions législatives dans le secteur médico-social ont mis en évidence la nécessité d’une formation spécifique pour les professionnels intervenant auprès des personnes en situation de handicap. Trisomie 21 France a ainsi créé un centre de formation en 2009. En application du principe du triple partenariat, la Fédération se propose de former toute personne concernée par la trisomie 21 : parents, professionnels et acteurs du secteur social, médical, paramédical, éducatif.

La communication :

Trisomie 21 France œuvre pour modifier les perceptions des personnes porteuses de trisomie. Elle informe ainsi le public sur le syndrome et ses conséquences sur la vie des personnes. Elle diffuse des brochures d’information ainsi que des livrets sur le suivi médical, paramédical et la scolarisation des personnes avec une trisomie. Elle organise également des événements pour promouvoir l’image des personnes avec une trisomie et faciliter leur inclusion sociale.

La représentation politique :

Trisomie 21 France assure la représentation des personnes avec une trisomie et de leurs parents. Elle siège au sein de nombreuses institutions dont :

  • Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH),
  • La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA),
  • L'Agence Nationale d'Evaluation des établissements et services médico-sociaux (ANESM)
  • L'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH)

Trisomie 21 France participe aux travaux du Comité d’Entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés. Elle adhère également au Conseil Français pour les personnes Handicapées en Europe et entretient des liens étroits avec les associations européennes dédiées à la trisomie 21.