Suivi médical et paramédical

Accompagnement rééducatif

La prise en charge des problèmes spécifiques rencontrés dans la trisomie 21 doit toujours être conduite dans l’objectif de permettre une meilleure insertion sociale et professionnelle.

Elle ne doit jamais faire l’objet de « forcing ».

Orthophonie, Kinésithérapie, Psychomotricité

Beaucoup de symptômes classiquement décrits dans la trisomie 21, sont secondaires à l'hypotonie et à l'hyperlaxité et peuvent être bien améliorés par la prise en charge précoce en psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie.

  • Education précoce et kinésithérapie
  • Orthophonie, prise en charge précoce
  • Langage et communication
  • Psychomotricité
  • La mise en place dès le plus jeune âge d'un partenariat entre les parents et les professionnels de l'éducation, du soin et de la rééducation joue un rôle primordial
  • Construction des premiers liens. L'éducation précoce démarre dans les premiers mois de vie et permet également d'accompagner les parents (guidance) pour mieux comprendre leur fils ou leur fille
  • Fille ou garçon T21 : la construction de l'identité sexuée.

Les prises en charge ne doivent jamais être pratiquées de façon intensive ou avec " forcing ". Elles doivent rester pour l'enfant et sa famille un moment agréable et doivent passer par le jeu.
Elles peuvent s'effectuer au sein d'un SESSAD , CAMSP ou en libéral.
Les nouvelles technologies développent également des outils intéressants.
Cette prise en charge pluridisciplinaire doit être poursuivie pendant l'enfance et l'adolescence.
Ceci est en général fait pour l'orthophonie et la psychomotricité, mais la kinésithérapie est souvent interrompue trop précocement (à l'âge de la marche) alors que l'hypotonie persiste tout au long de la vie et dans tout le corps.
Les objectifs et les moyens mis en œuvre par le kinésithérapeute et le psychomotricien ne sont pas les mêmes et il est important que chacun garde ses spécificités.

Suivi médical

C'est grâce à la meilleure prise en charge des problèmes médicaux et notamment au traitement des malformations cardiaques et des infections que l'espérance de vie des personnes avec une trisomie 21  a beaucoup augmenté puisque plus de 50% dépassent l'âge de 50 ans.
Elle continue d'augmenter de façon importante (1,7 an par an).
Actuellement, le suivi médical des enfants et adolescents est relativement bien effectué. Il n'en est pas de même pour les adultes : trop souvent une baisse de l'état général, une modification des comportements, une diminution des capacités cognitives, une prostration, sont attribuées à la trisomie 21 et au vieillissement précoce qui est décrit classiquement sans rechercher une pathologie sous-jacente (hypothyroïdie ou maladie cœliaque par exemple) ou une perte des capacités sensorielles (surdité) ou une dépression…
Il faut développer des outils adaptés aux personnes adultes trisomiques permettant d'aider au diagnostic d'un début de maladie d'Alzheimer, comme cela est pratiqué chez les personnes non trisomiques.

Prise en charge bucco-faciale et dentaire

La prévention et les soins dans le domaine dentaire sont spécifiques chez les personnes avec une trisomie 21.
L'éducation à l'hygiène, l'entrainement à la mastication, les traitements orthopédiques précoces peuvent aider à limiter les maladies dentaires et les difficultés à se nourrir.
Les problèmes dentaires doivent faire l'objet d'une prévention par l'apprentissage d'une bonne hygiène bucco-dentaire.
L'hypotonie bucco-faciale est un axe de travail dans les rééducations en orthophonie et kinésithérapie.
Certaines équipes ont mis en place un travail transdisciplinaire pour la prise en charge buccofaciale.
L'orthodontiste pourra être consulté assez tôt pour surveiller l'articulé dentaire.

Suivi psychologique

Il est également important pour la personne, les parents, les frères et sœurs.
Les dépressions existent et peuvent se voir à tout âge, même jeune. Les personnes avec une trisomie 21 ont conscience très tôt de leur handicap. Un accompagnement particulier peut être proposé à des périodes de changement (orientation, départ des frères et sœurs, mariage, décès…) ou devant des manifestations dépressives ou des modifications de comportement (en ayant soin d'écarter tout problème médical sous-jacent), mais aussi dans les situations d'insertion sociale et professionnelle.

Y a-t-il un traitement médical de la trisomie 21 ?

Aucun traitement n'a montré dans des études sérieuses, une augmentation des capacités intellectuelles. En revanche, l'éducation précoce (combinant kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, prise en charge psycho-éducative) a montré un gain de quotient intellectuel par rapport aux enfants qui n'en ont pas bénéficié.
Un système de "support" et d'aide tout au long de la vie permet un bon maintien des capacités.
D'autre part, les diverses complications médicales qui peuvent être rencontrées se soignent comme lorsqu'elles surviennent chez des personnes ordinaires (opération des malformations, infections, hypothyroïdie, myopie, carie dentaire, …).